Kiedy w rodzinie pojawia się autyzm, uwaga rodziców naturalnie przesuwa się w stronę dziecka wymagającego największej opieki. Warto jednak czujnie przyglądać się pozostałym dzieciom. Ich świat emocjonalny bywa bardzo kruchy. Często czują się one zagubione w nowej strukturze rodziny, przytłoczone nagłą zmianą ról lub osamotnione w swoich przeżyciach. Brak pełnej uwagi mamy czy taty,
w połączeniu z lękiem przed reakcjami otoczenia, może prowadzić do cichego wycofania i problemów z adaptacją. Pamiętajmy, że one również potrzebują bezpiecznej przestrzeni na przeżycie swojego żalu, złości czy dezorientacji.
 

     Wychowywanie się w cieniu autyzmu może być dla rodzeństwa bardzo obciążające. Warto zachować czujność, ponieważ badania wskazują na kilka kluczowych obszarów, w których te dzieci mogą potrzebować wsparcia:

• Zdrowie psychiczne: Częstsze obniżenie nastroju, a nawet stany depresyjne.
• Poczucie własnej wartości: Dziecko może czuć się „gorsze” lub mniej ważne, bo cała uwaga domu skupia się na terapii rodzeństwa.
• Nadmiar obowiązków:N Rodzeństwo dzieci z ASD jest znacznie częściej angażowane w opiekę i pomoc domową, co może prowadzić do tzw. „dorosłości na skróty” (parentyfikacji).
• Trudne zachowania: Często jest to krzyk dziecka o pomoc lub próba zwrócenia na siebie uwagi rodzica.
   

     Choć nauka nie daje jednej, prostej odpowiedzi na pytanie, jak obecność autyzmu wpływa na rodzeństwo, specjaliści są zgodni: te dzieci często niosą na swoich barkach znacznie więcej niż ich rówieśnicy. Oprócz codziennych wyzwań, muszą mierzyć się z emocjami, które trudno zrozumieć nawet dorosłym.
 

Do najczęstszych trudności należą:

• Lęk przed oceną: Skrępowanie wywołane nietypowymi zachowaniami brata lub siostry w miejscach publicznych.
• Emocjonalny rollercoaster: Poczucie winy przeplatające się ze wstydem lub zakłopotaniem.
• Nadmiar obowiązków: Sytuacja domowa często sprawia, że zdrowe dzieci stają się „małymi dorosłymi”, pomagając w opiece i pracach domowych kosztem własnego odpoczynku.
• Deficyt uwagi: Poczucie bycia „tym drugim” ze względu na czasochłonną terapię rodzeństwa.

      Co ciekawe, kluczem do lepszego radzenia sobie z tą sytuacją jest wiedza. Dziecko, które rozumie, czym jest autyzm i dlaczego brat lub siostra zachowuje się w dany sposób, znacznie lepiej odnajduje się w swojej roli i czuje mniejszy lęk.
 

     Według badaczek takich jak A. Żyta i B. Sidor, relacje rodzeństwa to wypadkowa wielu czynników: od tych biologicznych (płeć, wiek, kolejność urodzenia), po te emocjonalne, dziejące się w sercu domu. Kluczem do zdrowej więzi między dziećmi jest dobra relacja małżeńska rodziców oraz dbanie o to, by żadne z dzieci nie czuło się mniej kochane lub pomijane.

     Relacje między dziećmi nie są stałe – one ewoluują, a najtrudniejszy sprawdzian przechodzą w okresie dorastania. Jak zauważa prof. Ewa Pisula która jest cenionym autorytetem w dziedzinie psychologii autyzmu w Polsce, dla nastolatka posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa to dodatkowy ciężar, który nakłada się na i tak burzliwy czas dojrzewania. Kiedy młody człowiek szuka własnej tożsamości, stresory mogą uderzyć ze zdwojoną siłą. Często pojawia się wtedy:

• Bunt i poczucie krzywdy: "Dlaczego moje życie musi tak wyglądać?".
• Wstyd i lęk przed oceną: Obawa przed tym, jak rówieśnicy zareagują na nietypowe zachowania brata lub siostry.
• Przeciążenie obowiązkami: Poczucie, że domowe zadania odbierają im beztroskę młodości.

Wszystko to może rodzić złość skierowaną bezpośrednio w stronę rodzeństwa z autyzmem. Pamiętajmy, że te trudne emocje nie są dowodem braku miłości, ale sygnałem, że nastolatek czuje się przytłoczony sytuacją, z którą musi się mierzyć.
 

     Czas działa na korzyść relacji między rodzeństwem – badania pokazują, że wraz z wiekiem zdrowe dzieci stają się coraz bardziej zaangażowane w kontakt ze swoim bratem lub siostrą, a ich więź staje się coraz głębsza i bliższa. Ta rosnąca więź jest niezwykle cenna, ale ma też swoje drugie dno. Analizy pokazują, że zaangażowanie rodzeństwa w opiekę jest często „systemem naczyń połączonych” ze zdrowiem matki. Gdy mama czuje się przeciążona lub schorowana, zdrowe dzieci instynktownie przejmują jej rolę. Choć buduje to poczucie jedności, warto zadbać o to, by bliskość między dziećmi opierała się na wspólnych przeżyciach, a nie tylko na wspólnym dźwiganiu ciężaru niepełnosprawności.

     Mimo że życie z autyzmem w tle bywa wymagające, wielu badaczy zwraca uwagę na niezwykle jasną stronę tej sytuacji.Okazuje się, że spora część rodzeństwa nie tylko świetnie sobie radzi, ale wręcz rozkwita. Dzieci te często mają bardzo wysoką samoocenę i z dumą opowiadają o więzi ze swoim bratem lub siostrą. Ta relacja, choć inna niż wszystkie, uczy ich empatii i dojrzałości, tworząc głęboką, unikalną nić porozumienia, którą same oceniają jako niezwykle wartościową.

     Budowanie pozytywnych kontaktów między dziećmi w rodzinie z wyzwaniami rozwojowymi to proces, na który mamy realny wpływ. Dr hab. Agnieszka Żyta podkreśla, że kluczem jest przede wszystkim atmosfera domu – oparta na akceptacji i szczerości. Dziecko, które rozumie, na czym polega trudność jego brata lub siostry, czuje się pewniej. Jeśli dodatkowo wie, że istnieją inne rodziny z podobnymi problemami (np. dzięki grupom wsparcia), znika z niego poczucie izolacji. Bardzo ważne jest też poczucie „bezpieczeństwa społecznego” – im lepiej dziecko z autyzmem radzi sobie w miejscach publicznych, tym mniej stresu i wstydu odczuwa jego zdrowe rodzeństwo. Pamiętajmy też, by zapraszać zdrowe dzieci do wspólnego pomagania, ale robić to z wyczuciem, dbając o ich własne potrzeby.

Edyta Kwiecień

Literatura:

 „Rodzice i rodzeństwo dzieci z zabuzreniami rozwoju”, Ewa Pisula, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2007

„Psychospołeczne aspekty funkcjonowania młodzieży mającej  rodzeństwo z niepełnosprawnością umysłową”, Bożena Sidor, Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin 2005

„Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną”, Agnieszka Żyta, Oficyna Wydawnicza „Impuls”,  Kraków 2004

„Spektrum autyzmu-od diagnozy i terapii do integracji i inkluzji”, Redaktorzy:tadeusz Pietras, Dorota Podgórska-Jachnik, Kasper Sipowicz, Andrzej Witusik,Wydawnictwo Continuo, Wrocław 2022